Berichten

Andrea@ 09:51 22-04-2022
Beste mensen
Ook ik ben hopeloos ik lijd al bijna 5 jaren lang aan een vieze geur in mijn neus (scheetjeslucht) die ontstaat rond de klok van 05.30uur ik word er wanhopig van omdat de geur zo erg is dat ik niet meer in slaap kan komen, loop ik naar de gang of badkamer is de geur onmiddellijk weg.....wie oh wie herkent dit alstublieft?
Peggy@ 13:49 10-07-2021
Inmiddels kan ik weer alles eten.
De vieze geur blijft wel.
Iedere 3 maanden een andere.
Op het moment gebruikte billen doekjes.
Heb ermee leren leven.
Ik hoop dat het voor jullie ook dragelijk wordt.
Peggy@ 13:45 10-07-2021
Inmiddels kan ik alles weer eten
Mieke@ 23:38 16-02-2021
Hallo. Nadat ik drie maanden lang twee keer per dag reuktraining heb gedaan van de eerste set van vier flesjes leek mijn reuk iets te verbeteren. Direct heb de tweede set flesjes besteld en die heb ik ook weer drie maanden lang twee keer per dag gebruikt voor de reuktraining. Wonder boven wonder is mijn reuk goed hersteld. Ik ruik soms nog vreemde geuren maar ik lust bijna alles weer en bijnaam alles smaakt weer goed. Nu kan ik weer met smaak een glas wijn drinken. Wat ik nog steeds niet lekker vind is dierlijk vet en een aantal fruitsoorten. Ook de geur van aloë Vera is nog steeds misselijk makend. Ik ben nu heel tevreden en blij dat mijn reuk en smaak weer zo hersteld zijn. Ik wens jullie allemaal veel sterkte met de geur en smaak problemen. Overigens heb ik soms nog steeds een rooklucht in mijn neus maar ik probeer dat te negeren. Groet Mieke
Mieke@ 23:36 16-02-2021
Hallo. Nadat ik drie maanden lang twee keer per dag reuktraining heb gedaan van de eerste set van vier flesjes leek mijn reuk iets te verbeteren. Direct heb de tweede set flesjes besteld en die heb ik ook weer drie maanden lang twee keer per dag gebruikt voor de reuktraining. Wonder boven wonder is mijn reuk goed hersteld. Ik ruik soms nog vreemde geuren maar ik lust bijna alles weer en bijnaam alles smaakt weer goed. Nu kan ik weer met smaak een glas wijn drinken. Wat ik nog steeds niet lekker vind is dierlijk vet en een aantal fruitsoorten. Ook de geur van aloë Vera is nog steeds misselijk makend. Ik ben nu heel tevreden en blij dat mijn reuk en smaak weer zo hersteld zijn. Ik wens jullie allemaal veel sterkte met de geur en smaak problemen. Overigens heb ik soms nog steeds een rooklucht in mijn neus maar ik probeer dat te negeren. Groet Mieke
Arina@ 16:15 19-09-2020
Sinds 9 weken een vieze geur in mijn neus. Na 6 weken na de huisarts die denkt dat het neuspoliepen zijn. neusdruppels gekregen, maar gebruikt die nu al 3 weken maar er helpt helemaal niks. Het wordt steeds erger en ook smaken veel dingen naar die lucht die ik ruik. Kreeg het in 1 keer, zo raar. Moet nu over een aantal weken naar de kno arts, hoop dat die een oplossing weet. Moest me laten testen maar heb geen Corona, wie herkent die probleem nog meer? Het is een rare lucht,zuur/zoet achtig maar heel vies, kan het niet goed omschrijven.
Liesbeth@ 20:40 22-05-2020
Hallo,

Bij mij is de kakosmie een 10-tal jaar geleden begonnen.
Dit komt in episodes en meestal 1-zijdig, niet vaak aan beide kanten tegelijk.
Ik heb na advies van de NKO-arts voor het eerst neusdopjes laten maken (via Pharmacleft, www.pharmacleft.com). Dit is zoals oordopjes op maat, maar dan voor in de neus. Deze zorgen ervoor dat ik kan genieten van eten en drinken zonder dat iemand opmerkt dat er een dopje in mijn neus zit dat 1 neusgat afsluit.

Dit heeft voor mij een ommekeer betekend in mijn leven. Ik kan terug genieten...
Wie weet kan dit ook iemand van jullie helpen.

Groeten,
Liesbeth
Mieke@ 15:29 17-11-2019
Helaas ben ik ook de diagnose kakosmie gekregen. Ruim een jaar heb ik regelmatig een rooklucht in mijn neus. Deze lucht veranderde vaak in een vies chemisch luchtje. Mijn huisarts stuurde mij door naar de KNO arts van het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. Daar heb ik een bloedtest, een reuktest en een MRI scan gekregen. Gelukkig maar helaas was alles in orde. Ik ben nu op aanraden van de arts een reuktraining aan het doen en ik hoop dat dat gaat helpen. Het is zo jammer dat je allerlei producten en etenswaren zo vies vindt. Bij mij is dat fruit, vuchtendranken, wijn en veel huishoudelijke producten zoals afwasmiddel er. Ook tandpasta is heel vies. Als ik in bed lig of buiten ben is de lucht vaak weg. Behalve als mijn neus getriggert wordt door een geur. Het heeft lang geduurd voordat bij mij het kwartje viel dat die vieze smaken aan mij lagen. Bv wijn in een restaurant. Goedkoper en viezer kon niet zei ik dan. Mijn man drinkt niet dus kon er niet over oordelen. Ook in een hotel was bv de yoghurt vies. Nou thuis dus ook. Hier thuis hebben we vele producten vervangen door producten met geuren die ik wel kan verdragen. Volgens mij heb ik ook parosmie. Ik zal jullie op de hoogte houden of de reuktraining helpt. Pas over een paar maanden kan ik dat vertellen. Sterkte jullie allemaal. De meesten zijn er erger aan toe dan ik. Groeten Mieke
peggy@ 14:11 13-04-2019
Ik ben inmiddels dik een jaar verder. Update!

Alles smaakt en ruikt nog steeds vies. Ik gebruik parfum waarvan ik weet dat deze lekker bij mij rook, ik kan in principe alles eten zonder over mijn nek te gaan, maar lekker is het niet! De vieze geuren veranderen bij mij om de 3 maanden ongeveer. De ene keer is het een mestlucht, de andere keer knoflook of een chemische lucht. Normaal is het in ieder geval nooit.

Ik ben op het punt dat ik het heb leren accepteren als iets wat nooit meer weg gaat. Ik moet er maar het beste van maken!

Ik hoop dat het met jullie allemaal al iets beter gaat!!
Anne@ 22:29 11-02-2019
Hallo,
Ook ik heb sinds een 2-tal jaar last van reukstoornissen.
In het begin gebeurde het maar af en toe dat ik een vreemde, onaangename geur en smaak gewaar werd.
Die ervaring werd alsmaar erger en frequenter.
Ik heb ook vaak last van een verstopte neus en niesbuien.
Mijn huisarts heeft me tot 2 x toe een antibioticakuur laten volgen, waarbij telkens beterschap optrad; maar daarna kwamen de problemen, vooral de stank in mijn neus terug!
Toen kwam ik zelf op het idee dat het probleem misschien wel bij een allergie zou liggen. Ik had nog een medicijn liggen tegen allergische rhinitis, neusverkoudheden, sinusitis... , rhini-san. Heb een pilletje genomen en na een uur voelde ik al beterschap. Ik gebruik het middel nu 5 dagen en mijn reukvermogen is terug zo goed als normaal!! Ik ben daar zeer gelukkig om. Ik heb ondertussen ook ontdekt dat dit middel niet meer verkrijgbaar is. Ik hoop dat er gelijkaardige middelen te verkrijgen zijn, ga ik uittesten.
Groetjes!
Bo & Mariet@ 18:51 02-03-2018
Wij zijn gestopt met het uitleggen want zolang als je het zelf niet hebt kun je het niet begrijpen . Al die goede adviesen van kun je dit niet eten of dat niet terwijl je net hebt uitgelegd hoe het zit daar worden we zo moe van . Vooral de mensen die zeggen : je kunt toch wel dit eten of dat . De optie om de reukzenuw door te laten snijden heeft geen enkele vorm van slagen heeft de kno arts gezegd want het komt vanuit je hersens die het verkeerd registreerd en doorgeeft .

Ben blij voor je Margje dat je toch nog kunt eten al smaakt het niet meer zoals vroeger .
Wat betrefd het alleen voelen kan ik me dat goed voorstellen want er is zo weinig bekend over deze ziekte en zolang er niks tegen te doen is zullen we elkaar moeten steunen .

Groetjes Bo & Mariet
Margje@ 10:43 02-03-2018
Wat fijn dat u gereageerd heeft. Jammer om te horen dat de klachten er nog zijn. Bij mij is het heviger geworden. Vandaag de stap naar de huisarts gezet. Ik hoop zo dat ze de oorzaak vinden. Ik probeer mensen om mij heen uit te leggen wat ik ervaar. Maar het is erg moeilijk te begrijpen als je het niet hebt. Voel me zo alleen daardoor. Als ik trouwens eet smaakt het eten wel. Maar ik moet me er echt toe zetten en het smaakt totaal niet meer zo lekker als voorheen. Bij u vrouw hadden ze toch de reukzenuw doorgesneden? Maar ze ruikt dus nog zo heftig? Kan die niet nog een x doorgesneden worden?
Bo & Mariet@ 11:27 25-02-2018
Nou Peggy het is inmiddels nu 6 jaar geleden dat bij mijn vrouw kakosmie werd vastgesteld en er is wel iets vooruitgang bij haar . Op dit moment kan ze gekookte pennen met een beetje gesmolte jonge kaas eten , Maisbrood met jonge kaas , smeerkaas , wortelen en af en toe gekookte koude aardappels eten . Het is niet veel en ze blijft dus afhankelijk van de Sorgente vloeibaar voedsen ( ook alleen maar de aardbeiensmaak en verder niks ) Gelukkig heeft ze niet dat ze constant vieze dingen ruikt maar zodra de buren beginnen te koken moet alles dicht want dan gaat ze over haar nek . Ook als we aan het wandelen zijn en ze ergens ruikt dat er gekookt word moet ze heel snel doorlopen . De geur van eten is dus bij haar het ergste en zorgt er daardoor ook voor dat ze het niet kan eten . Ik hoop echt dat andere mensen meer geluk hebben en betere overwinningen boeken .

Groetjes en veel sterkte en succes
Peggy@ 20:17 03-02-2018
Ik vind het ook erg jammer dat zij niets meer schrijft. Ook ik ben erg benieuwd! Ik ben inmiddels 7 maanden 7 maanden verder en ik merk dat ik begin te wennen aan de vieze smaak. Iets wat ik eerst totaal niet kon eten, smaakt nog steeds vies, maar is te doen. Dat zegt denk ik meer over mijn aanpassingsvermogen dan om eventueel herstel. Hoe gaat het met de rest van de mensen met kakosmie? Hoe ervaren jullie dat? Blijf je jezelf hetzelfde voedsel aanbieden om te kijken of er iets anders begint te smaken? [email protected]
Margje@ 13:06 02-02-2018
Hallo allemaal, zo herkenbaar. Ik dacht echt dat ik de enige was. Ik heb sinds ongeveer 3 maanden rare klachten. Het begon met een slok chocomelk. Die smaakte naar schimmel. Maar volgens mijn man was dit niet zo en toen smaakte daarna eigenlijk alles zo. Ook de geur werd anders. Eigenlijk alles kreeg dezelfde vieze geur. Het ergste is dat mijn zoontje ook precies zo ruikt. Ik word er misselijk van. Ik kan ook niet het onderscheid maken of hij in zijn pamper heeft geplast of gepoept. Alles heeft dezelfde smerige geur. Het klinkt misschien raar. Maar ik mis de gewoon de geur van poep en plas. Ik kan mij niet herinneren dat ik ziek was toen het begon. Ik weet wel dat ik veel in mijn neus pulk. Ik ben wel eens bang. Dat ik daarmee mijn neus slijmvlies beschadigd heb. Vooral door mijn nagels. Ik merk dat dit behoorlijk impact heeft op mijn leven en kan er heel verdrietig om zijn. Ook na het lezen van dit verhaal. Dat er weinig aan te doen valt. Ik vroeg mij af hoe het nu gaat met de persoon die dit stuk geschreven heeft. We zijn nu een paar jaar verder. Is het nog wat verbeterd?

Berichten: 1 t/m 15 van de 78.
Aantal pagina's: 6
[1] 2 3 4 5 6Ouder